Regulación de la ley ELA en España. Propuesta de aprobación en el Congreso de los Diputados

Referencias

Situación actual

• En la exposición de motivos de la Ley ELA y como señala el epígrafe, su objetivo era garantizar el derecho a una vida digna de las personas que la padecen.
• Se hace hincapié en que los afectados carecen de Centros específicos para su tratamiento y evolución.
• Los pacientes carecen de ayudas económicas complementarias, así como de domiciliarias, con el agravio del coste económico que se produce en sus Familias.

La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central (mielina), que afecta a la conexión del cerebro con el resto del organismo.

Se conocen cuatro tipos:

• Síndrome clínicamente aislado, como primeros síntomas neurológicos que pueden afectar a la vista, sensibilidad, vértigo…
• Esclerosis múltiple recurrente remitente, que puede ser activa o no activa.
• Esclerosis múltiple secundaria progresiva, es cuando la enfermedad se convierte en activa.
• Esclerosis múltiple primaria progresiva, la discapacidad se acumula desde el principio de los síntomas.

En cada una de ellas el enfermo necesita un tipo de tratamiento. Uno de los objetivos de los científicos es detener la esclerosis múltiple progresiva.

ELA (Esclerosis lateral amiotrófica)

La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad de las neuronas (motoneuronas, estructura básica y fundamental del sistema nervioso central): en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal, que controlan el movimiento de los músculos voluntarios produciendo una debilidad y parálisis muscular progresiva que conlleva en su último estadio, la muerte.

En la ELA aparecen problemas motores que hacen que fallen los movimientos voluntarios, pero no suelen darse síntomas cognitivos, como en los casos anteriores de esclerosis múltiple. 

Los síntomas pueden empezar en personas jóvenes, aunque en la mayoría de los casos superan los 50.

Tiene una evolución progresiva, influyendo en su fase final en la respiración, (por tanto necesidad de respiradores), en la deglución, en el habla, atrofia muscular. El desarrollo de la enfermedad es a veces lenta y en otros casos rápida.

matemáticamente no se puede escribir sobre esta terrible enfermedad, sin hacer un estudio estadístico de los datos que tenemos de la Esclerosis múltiple, tanto a nivel nacional como de las Comunidades Autónomas más afectadas.

Un total de 89.500 personas diagnosticadas con esclerosis múltiple y entre 4.000 y 4.500 son esclerosis lateral amiotrófica (ELA), de forma crónica, según datos del INE (Instituto Nacional de Estadística).

Destaca Cataluña con el mayor número de casos de esclerosis, 17.300, y según algunos medios 19.000, (La vanguardia), pero en porcentaje por número de habitantes es la región de Murcia la comunidad más afectada y siguiéndole: Asturias, Galicia, Canarias, Cantabria, Castilla y León, Castilla la Mancha…

Me llama la atención que: Cataluña con el mayor número de casos, tengan al día de hoy, más prioridad en sus partidas presupuestarias el hablar catalán en el Parlamento que la aprobación de esta Ley.

¿Son especulativas las causas de la dilatación intencionada o no del partido Socialista y Podemos, (actualmente en funciones), que durante toda la XIV Legislatura no fuese prioridad, dado que como ya se ha informado, fue rechazada su tramitación en 48 ocasiones?

Hemos de significar, que en su día, fue una iniciativa aprobada por unanimidad dado que se trataba de: SALUD Y FAMILIA y al final ESTA PROPUESTA TAN SENSIBLE HA DERIVADO en esta situación.

Dicha Propuesta de Ley la llevó a cabo la Diputada, Doña Inés Arrimadas del Grupo Parlamentario de Ciudadanos.
En unas recientes declaraciones, la Señora Arrimadas reprocha esta dilatación con estas palabras:

«Es una indignidad que la bloqueen porque la Aprobaron inicialmente, generó una expectación, una expectativa, una esperanza y ahora la están frustrando de manera absolutamente cobarde, por qué no dan la cara, no la explican, van por detrás. Me parece muy injusto todo».

Pablo Echenique, (Portavoz de Podemos), comenta que las razones que justifican estos aplazamientos son:

«Que la Ley se aplique a la ELA, por supuesto, pero también que se aplique a otras enfermedades neurodegenerativas de progresión rápida y que generen los mismos problemas en los Pacientes y las familias».