La Ley ELA en España está pendiente de su aprobación en el Congreso de los Diputados, después de 48 Enmiendas y la falta de Acuerdo en el Congreso. Su objetivo era garantizar el derecho a una vida digna de las personas que la padecen, con ayudas económicas domiciliarias o en centros específicos.
La Proposición de Ley número 122/000180 presentada a la Mesa de la Cámara el 3 de diciembre de 2021 y publicada en el B.O.C.G. núm. 205-1.
OBJETIVOS: “Para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)».
XIV LEGISLATURA
Presentada por el Grupo Parlamentario de Ciudadanos.
La citada Proposición ha tenido 48 Enmiendas y, a esta fecha, aún no se ha producido ningún acuerdo.
- En la exposición de motivos de la misma y como señala el epígrafe, su objetivo era garantizar el derecho a una vida digna de las personas que la padecen.
- Se hace hincapié en que los afectados carecen de Centros específicos para su tratamiento y evolución.
- Los pacientes carecen de ayudas económicas complementarias, así como de domiciliarias, con el agravio del coste económico que se produce en sus Familias.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central (mielina), que afecta a la conexión del cerebro con el resto del organismo.
Se conocen cuatro tipos:
- Síndrome clínicamente aislado, como primeros síntomas neurológicos que pueden afectar a la vista, sensibilidad, vértigo…
- Esclerosis múltiple recurrente remitente, que puede ser activa o no activa.
- Esclerosis múltiple secundaria progresiva, es cuando la enfermedad se convierte en activa.
- Esclerosis múltiple primaria progresiva, la discapacidad se acumula desde el principio de los síntomas.
En cada una de ellas el enfermo necesita un tipo de tratamiento. Uno de los objetivos de los científicos es detener la esclerosis múltiple progresiva.
ELA (Esclerosis lateral amiotrófica)
La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad de las neuronas (motoneuronas, estructura básica y fundamental del sistema nervioso central): en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal, que controlan el movimiento de los músculos voluntarios produciendo una debilidad y parálisis muscular progresiva que conlleva en su último estadío la muerte.
En la ELA aparecen problemas motores que hacen que fallen los movimientos voluntarios, pero no suelen darse síntomas cognitivos, como en los casos anteriores de esclerosis múltiple.
Los síntomas pueden empezar en personas jóvenes, aunque en la mayoría de los casos superan los 50.
Tiene una evolución progresiva, influyendo en su fase final en la respiración, (por tanto necesidad de respiradores), en la deglución, en el habla, atrofia muscular. El desarrollo de la enfermedad es a veces lenta y en otros casos rápida.
Necesidad de la La Ley ELA en España
matemáticamente no se puede escribir sobre esta terrible enfermedad, sin hacer un estudio estadístico de los datos que tenemos de la Esclerosis múltiple, tanto a nivel nacional como de las Comunidades Autónomas más afectadas.
Un total de 89.500 personas diagnosticadas con esclerosis múltiple y entre 4.000 y 4.500 son esclerosis lateral amiotrófica (ELA), de forma crónica, según datos del INE (Instituto Nacional de Estadística).
Destaca Cataluña con el mayor número de casos de esclerosis, 17.300, y según algunos medios 19.000, (La vanguardia), pero en porcentaje por número de habitantes es la región de Murcia la comunidad más afectada y siguiéndole: Asturias, Galicia, Canarias, Cantabria, Castilla y León, Castilla la Mancha…
Me llama la atención que: Cataluña con el mayor número de casos, tengan al día de hoy, más prioridad en sus partidas presupuestarias el hablar catalán en el Parlamento que la aprobación de esta Ley.
¿Son especulativas las causas de la dilatación intencionada o no del partido Socialista y Podemos, (actualmente en funciones), que durante toda la XIV Legislatura no fuese prioridad, dado que como ya se ha informado, fue rechazada su tramitación en 48 ocasiones?
Hemos de significar, que en su día, fue una iniciativa aprobada por unanimidad dado que se trataba de: SALUD Y FAMILIA y al final ESTA PROPUESTA TAN SENSIBLE HA DERIVADO en esta situación.
Dicha Propuesta de Ley la llevó a cabo la Diputada, Doña Inés Arrimadas del Grupo Parlamentario de Ciudadanos.
En unas recientes declaraciones, la Señora Arrimadas reprocha esta dilatación con estas palabras:
«Es una indignidad que la bloqueen porque la Aprobaron inicialmente, generó una expectación, una expectativa, una esperanza y ahora la están frustrando de manera absolutamente cobarde, por qué no dan la cara, no la explican, van por detrás. Me parece muy injusto todo».
Pablo Echenique, (Portavoz de Podemos), comenta que las razones que justifican estos aplazamientos son:
«Que la Ley se aplique a la ELA, por supuesto, pero también que se aplique a otras enfermedades neurodegenerativas de progresión rápida y que generen los mismos problemas en los Pacientes y las familias».
Otra razón es que:
“Que quieren hacer una Ley más amplia, y que, es necesario el Acuerdo de tres Ministerios: Derechos Sociales, Sanidad, e Inclusión y Seguridad».
Edmundo Val, (Portavoz de Ciudadanos), expresa que, esta dilatación hace suponer que:
“Lo único por lo que nos retrasan esta Ley, es porque no se ponga la Autoría Ciudadanos».
La Comunidad de Madrid anuncia la puesta en marcha del primer Centro Público Residencial del mundo, dedicado exclusivamente a pacientes con ELA. Eso haría incrementar las diferencias entre Comunidades, aunque como primera iniciativa, sería bienvenida.
De forma provisional ya ha habilitado con 60 camas el hospital Zendal, como Centro de Atención Diurna para pacientes con ELA. (EFE)
Mientras tanto los enfermos afectados esperan exprofeso una mayor asistencia y, como agravio además, dejar de arruinar a sus familias, asimismo lamentan que haya presupuesto para otras partidas, quizás mucho menos importantes, como es la Salud.
Ley ELA ¡ya!
Testimonios reales
Javier Gamez
- Comisario de los Mossos y abogado.
- Afectado por ELA.
- Crea con su voz una guía para ganar autonomía: “Estoy enfermo, no muerto”.
«El excomisario Javier Gámez comparte su experiencia para mejorar la calidad de vida de los afectados a través de la domótica, (Inteligencia artificial)». “Lo más importante es evitar molestar a los otros cuando necesito algo y garantizar el confort que deseo”. (EL país).
(Foto publicada en diversos medios y cedida por Javier Gamez). «PSOE y Podemos han hecho con la ley ELA lo mismo que la enfermedad con nosotros, dejarla morir lentamente». (Cadena Ser).
Gala Premios Hazte Oír 2022
El Premio HO más aplaudido de la noche fue Jordi Sabaté. Este defensor de la vida es un testimonio real de coraje y perseverancia que logró conmover a todos.
Esta fue una de las frases que pronunció para agradecer el galardón:
“Hace casi cuatro meses se aprobó la Ley ELA en el Congreso de los Diputados. Votaron a favor todos los partidos y fue el día más feliz de mi vida. Esta ley va a ayudar a no vernos obligados a recurrir a la eutanasia por no tener dinero para nuestro cuidado vital. Ahora solo esperamos que entre en vigor lo antes posible porque, mientras está parada, está muriendo gente”.
Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
Vox lleva al Congreso una proposición para rescatar la ley ELA que quedó olvidada y ampliarla
La formación de Abascal denuncia que los partidos que conforman el Gobierno, con mayoría en la Mesa, prorrogaron hasta 49 veces el plazo de enmiendas al articulado, quedándose sin aprobar la pasada legislatura…(Seguir leyendo).
ELA
Los enfermos de ELA merecen, como mínimo, además de la ayuda económica exigible, un respeto. Muchísimo respeto. El más alto y absoluto de los respetos. No caridad. Por Alfonso Ussía.
Fuentes:
Servicio de Información sobre la discapacidad
